Lyon décideurs : "Henri de Rohan-Chabot, transformer la douleur en engagement"

Henri de Rohan-Chabot © DR

En 2006, la maladie de sa fille, Jeanne, marque un tournant pour Henri de Rohan-Chabot. Atteinte d’une tumeur cérébrale, il l’accompagne pendant quatre ans, jusqu’à son décès en 2010 à l’âge de 16 ans. Directeur de la communication chez GL Events, il décide alors de quitter son poste : « Pour moi, il était juste impossible de continuer avec ma vie professionnelle d’avant. »

Il vit en famille la perte et le deuil d’un enfant, mais, porté par un esprit de résilience, il décide de s’engager : « On a envie de trouver du sens à ce qu’on a vécu. Et puis moi, je ne sais pas faire grand-chose, mais je sais bien porter des projets. » Il se lance ainsi, en 2013, dans la création de France Répit, une association dédiée aux familles et aux aidants de personnes malades, qui « subissent eux aussi des conséquences assez lourdes : épuisement physique, psychique, perte de vie sociale ou difficultés économiques ».

Sa flamme entrepreneuriale, qui l’avait déjà conduit à créer une entreprise de communication en 1992, Esprit Public, se rallume donc aux côtés de soignants et d’autres familles : « En France, on était très en retard sur le sujet des aidants, c’était un terrain peu exploré. On a donc voulu porter un peu la cause : être leur voix pour défendre leurs droits et pour que les lois, les politiques publiques, puissent évoluer et mieux prendre en compte leurs besoins », explique Henri de Rohan-Chabot.

C’est dans un esprit d’innovation qu’en 2018, Henri de Rohan Chabot, en partenariat avec la Fondation OVE, inaugure à Tassin-la-Demi-Lune la première Maison de répit en France. « Les familles qui ont un proche malade ou handicapé à domicile peuvent venir pour faire des séjours, soit en nous confiant leurs proches, ce qui leur permet de rester à domicile, soit en venant avec leurs proches pour un séjour familial », explique-t-il.

Avec une trentaine de salariés, la Maison de répit dispose de tout le nécessaire pour assurer les soins des malades et offrir à ses accompagnants, jusqu’à 30 jours par an, un espace de soulagement grâce à des activités de bien-être et de détente. Une initiative qui ambitionne de s’étendre avec une nouvelle maison prévue en 2026 à Boulogne-Billancourt.

France Répit ne se limite pas à l’hébergement : l’association s’investit également dans la recherche scientifique, « pour mieux identifier les problèmes des 9 millions d’aidants en France et mesurer l’impact de nos actions », et propose des formations pour renforcer les compétences des professionnels de la santé en matière de prévention et d’accompagnement des proches. Des formations qui seront accessibles à Paris dès 2025, en complément de celles proposées à Lyon.

Ces actions interviennent dans un contexte où les aidants bénéficient de certaines avancées, mais où les moyens restent insuffisants. « Il existe une politique publique depuis 2019, mais c’est encore très timide. Il n’y a pas assez de moyens ni de solutions concrètes », souligne Henri de Rohan-Chabot. Le travail est donc toujours nécessaire, car comme il le rappelle : « Aujourd’hui, nous avons 1,5 million de personnes de plus de 85 ans. En 2050, il y en aura 5 millions. Nous avons donc l’enjeu de développer des solutions de soutien pour les aidants afin de les intégrer pleinement comme acteurs du système de santé. »

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Publié le 20 décembre 2024